Tagovi

Sto hoce ti roditelji djece s invaliditetom?

U petak 14.12.2012. godine odrzat ce se prosvjedna okupljanja roditelja sa djecom s teskocama u razvoju. Okupljanje je potaknuto i organizirano od clanova facebook grupe Pomozimo djeci s invaliditetom.
http://www.facebook.com/groups/pomozimo.djeci/
I sto zele ti roditelji s te facebook grupe i zasto prosvjeduju?
Cijeli sustav skrbi za djecu te i za osobe s invaliditetom nije postavljen onako kako bi trebalo. roditelji su uglavnom prepusteni sami sebi uz stalnu borbu protiv sustava. Od dobijanja najnuznijih potreba za djecu preko HZZO-a, ukljucivanja u predskolske i skolske odgojno obrazovne sustave do skrbi za djecu nakon sto roditelji odu sa zivotne scene. Nista u tom sustavu nije postavljeno onako kako bi trebalo. Cijeli sustav je postavljen na to da iskljucuje iz zajednice djecu s teskocama i odrasle osobe s invaliditetom a ne da ih ukljucuje u drustvo. Pri tome nisu vazne toliko fizicke barijere i razne arhitektonske prepereke no i one imaju ulogu nego je najvazniji mentalni sklop. Republika Hrvatska hvali se brzom ratifikacijom Konvencije UN-a te donosenja strategije za izjednacavanje osoba s invaliditetom od 2007 do 2015. godine. Potpisan je i poznati JIM te se hrpe papira trose za razne izvjestaje o provedbi tih dokumenata. No pravih pomaka nema o cemu svjedoci i izvjesce HRW iz 2010. godine. No mnogi ce reci pa to je sve bilo za vrijeme HDZ vlasti. I zato nije bilo pomaka. No dolaskom Kukuriku koalicije stanje se mijenja. NA GORE. ministarstva su znacajno smanjila izdvajanja za potpore civilnom drustvu te su mnoge Udruge dovedene na rub opstanka, Provode se neki programi koji jesu vazni no zbog toga se zanemaruju drugi isto tako vazni prioriteti. Sve to dovodi do pretpostavki o lobiranju odredjenih interesnih skupina. No uglavnom prema projekcijama koje su objavili u uredu za udruge RH financijska sredstva u 2013. godini nece biti nista veca. Tako mozemo ocekivati gasenje brojnih udruga koje su snazno doprinosile u poboljsanju zivota osoba s invaliditetom. Tako vlada koju predvodi stranka koja u nazivu ima Socijalnu komponentu upravo u tom dijelu pokazuje najvecu neosjetljivost. Ostaje pitanje zasto se Udruge ne bune? Odgovor je vrlo jednostavan. Zbog nacina dodjele sredstava i zbog prijasnjih iskustava da su oni koji su dizali glas dolazili na crne liste te nisu mogli dobiti potpore danas udruge sute. No pa tu su onda krovni savezi. Zasto oni koji bi trebali zastupati temeljne udruge prema drzavi sute? Eh oni imaju institucionalnu potporu za svoj takozvani hladni pogon ili kako se to zove osnovnu djelatnost za sto su se izborili te im nije u interesu kvariti odnose sto bi rekli radi se o mekoj korupciji. No postoji i organizacija zvana SOIH. To je krovna organizacija krovnih organizacija. Ona bi trebala biti najjaci pregovarac i zagovaratelj interesa osoba s invaliditetom. No vodstvo SOIH-a ne stigne se time baviti jer imaju vaznijeg posla. Moraju prisustvovati brojnim svjetskim simpozijima koji se bave poboljsanjem zivota osoba s invaliditetom pa ne stignu ta iskustva prenositi u domovinu.
I tako Savezi su za nist koristi, udruge su zbunjene i preplasene (osim rijetkih) i nitko nista ne poduzima u pokretanju sustava prema smjeru nakoji su se obavezali prihvacanjem svih ovih dokumenata koje sam gore naveo. Nastavljanjem takve politike doci ce do bitnog urusavanja cijelog sustava OCD-a koji djeluju u korist osoba s invaliditetom jer ce mnoge udruge bitno smanjiti danasnje usluge koje pruzaju te ce se neke mozda i ugasiti.
Roditelji osjecaju na svojim ledjima svu nepravdu koju im sustav koji tako funkcionira nanosi i vec su umorni od borbe sa sustavom i za ostvarivanje svojih elementarnih prava te im je dosla voda do grla.
Obzrom da udruge rade tako kako rade i da ne zele talasati doslo je do samoorganiziranja roditelja i do organizacije protestnog okupljanja koje ce biti u petak 14.12. od 10 do 12 sati na Markovom trgu u Zagrebu, na Splitskoj Rivi i kod crkve Svetog Vlaha u Dubrovniku. U zagrebu ce roditelji predati svoje zahtijeve za promjenom nekih apsurdnih zakonskih rjesenja te za drugacijim pristupom prema cijelom sustavu te za konacnim pocetkom provodjenja strategije i JIMA te konvencije UN-a koje su do sada bile mrtvo slovo na papiru.

Hoce li ovaj skup poluciti kakav uspjeh? Ne znam. Znam da se na ovakav nacin vise ne moze i da mnoga djeca koja zasluzuju dostojan zivot ne zive dostojno i nemaju sve sto im treba.
U nastavku procitajte sto traze roditelji:
ZAHTJEVI RODITELJA DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU

Uvodna riječ roditelja

U ožujku 2007. godine Vlada RH potpisala je UN-ovu konvenciju o pravima osoba s invaliditetom, koju je Hrvatski Sabor ratificirao. Republika Hrvatska nije ispoštovala obveze međunarodnog sporazuma.

Unatoč stalnim opomenama iz EU komisija, UN-ovih vijeća za ljudska prava i organizacija civilnog društva, reorganizacija i deinstitucionalizacija praktički se ne provodi , a naša djeca su i dalje suočena sa stigmom, izolacijom i diskriminacijom samo na osnovu vlastitog invaliditeta.

Udruge se godinama bore sa sustavom – a sustavnog rješenja problema još uvijek nema.

Zahtjevamo od Vlade Republike Hrvatske i nadležnih ministarstava – Ministarstvo znanosti, obrazovanja i sporta; Ministarstvo zdravlja i Ministarstvo socijalne politike i mladih, da osnuju zajednički tim i pozovu predstavnike roditelja i Udruga kako bi riješili probleme koji se gomilaju i ne rješavaju godinama!

Svaki dan svjedočimo neučinkovitosti državnog aparata i malo je onih koji su unutar sustava uspjeli nešto postići za djecu u malo vremena i sa malo muke.

Isto tako zahtijevamo da se osigura bolja komunikacija s roditeljima koji su često osuđeni na lutanje u potrazi za informacijama o pravima koja djeci po Zakonu pripadaju. Isto vrijedi i za prava roditelja.

Pozivamo Vas na poštivanje Konvencije Ujedinjenih Naroda!

Prije svega zahtijevamo da se konačno sve potrebe djece s poteškoćama i osoba s invaliditetom riješe kvalitetno i da se odluke u praksi provode učinkovito.

ZAHTJEVI

1. IZMJENA ZAKONA O SOCIJALNOJ SKRBI Čl. 66 St.1 i 2 i Čl. 67. St. 1. OSOBNE INVALIDNINE

(1) Ako roditelji korisnika osobne invalidnine koriste: rodiljni ili roditeljski dopust, rad s polovicom punoga radnog vremena, rad s polovicom punog radnog vremena radi pojačane njege djeteta, dopust ili rad s polovicom punog radnog vremena radi pojačane njege djeteta s težim smetnjama u razvoju ili mirovanje radnog odnosa do treće godine života djeteta po posebnim propisima, a dijete boravi 4 i više sati dnevno u predškolskoj, školskoj ili zdravstvenoj ustanovi, domu socijalne skrbi ili kod drugog pružatelja usluga boravka, osobna invalidnina isplaćuje se u iznosu od 125% osnovice iz članka 32. stavka 1. ovoga Zakona.

- Smatramo da je OSOBNA INVALIDNINA osobno pravo osobe sa invaliditetom te nikako nebi smjela ovisiti o pravima koje koristi roditelj korisnika osobne invalidnine

- Također smatramo da OSOBNA INVALIDNINA nikako nebi smjela ovisiti o satima koje dijete boravi dnevno u predškolskoj, školskoj ili zdravstvenoj ustanovi jer bez obzira na satnicu provedenu u navedenim ustanovama osoba korisnik osobne invalidnine i nadalje ima potrebu zadovoljavanja njezinih životnih potreba za uključivanje u svakodnevni život zajednice

- Nužno je da osoba s teškim invaliditetom ili drugim teškim trajnim promjenama u zdravstvanom stanju ima novčanu potporu neovisno o završenom školovanju ili u slučaju da se osoba korisnik osobne invalidnine zaposli iz razloga jer i dalje ima potrebu zadovoljavanja svojih životnih potreba za uključivanje u svakodnevni život zajednice uzimajući u obzir razne barijere s kojima se osoba sa invaliditetom suočava.

2. OLAKŠAVANJE I POJEDNOSTAVLJIVANJE ADMINISTRATIVNIH POSLOVA TE PRILAGODBA SVIH OBJEKATA OSOBAMA S INVALIDITETOM

Prikupljanje potrebne dokumentacije za prava naše djece i nas roditelja koja (ipak) možemo ostvariti zahtijeva značajan gubitak vremena. Obzirom da je nerjetko riječ o djeci koja zahtijevaju 24-satnu njegu i brigu, višednevna bitka s administracijom čini se kao nemoguća misija. Zato zahtijevamo:

- Smanjivanje administracije

- Smanjivanje broja komisija pogotovo za djecu kod kojih je moguće utvrditi trajno teže oštećenje zdravlja

- Osnivanje jedinstvene komisije za utvrđivanje invaliditeta

3. PODIZANJE POSTOTKA OSNOVICE ZA NAKNADU RODITELJIMA NJEGOVATELJIMA

Naknada roditelja njegovatelja je daleko ispod prosječne plaće u RH. Satnica za status roditelja-njegovatelja iznosi 3.64 kn. Smatramo da bi se u proračunu moralo pronanaći sredstava za povećanje osnovice za roditelje njegovatelje. Zašto? Između ostalog i zato jer roditelj njegovatelj trenutno radi za 3.64 kn po satu, a istovremeno je njega koju roditelj provodi daleko veća i opsežnija od njege koju provodi osoba zaposlena od strane neke ustanove i koja je znatno više plaćena po satu za svoj rad. Roditelj njegovatelj radi 24 sata bez mogućnosti da iskoristi pravo na godišnji odmor i slobodan dan , iako je Zakonom predviđeno da roditelj koristi godišnji. Roditelj njegovatelj ne može iskoristiti pravo na dopust zbog bolesti te preuzima skrb o djetetu i u ono vrijeme u okviru ta 4 sata kada bi pružatelj usluge trebala biti ustanova u kojoj dijete boravi. Kako preživjeti dan sa 3.64 kn na sat? Kako kupiti djetetu adekvatno ortopedsko pomagalo sa 3.64 kn po satu, a koje nekada košta i nekoliko tisuća kuna? A istovremeno smo kreditno “nepodobni” bankama. Tražimo povećanje osnovice za naknadu roditeljima njegovateljima, tražimo mogućnost da budemo kreditno sposobni, a sve isključivo u svrhu osiguravanja osnovnog prava naše djece na adekvatna pomagala i habilitaciju.

Također zahtjevamo veću pomoć države samohranim roditeljima koji imaju djecu s poteškoćama i roditeljima s više djece s poteškoćama.

4. IZMJENA ZAKONA O SOCIJALNOJ SKRBI Čl. 74. St.3, st.4. i st.7. STATUS RODITELJA NJEGOVATELJA ILI STATUS NJEGOVATELJA

(3) Roditelju iz stavka 2. ovoga članka priznaje se pravo na status roditelja njegovatelja kada dijete s teškoćama u razvoju, odnosno osoba s invaliditetom boravi manje od 4 sata dnevno u predškolskoj, obrazovnoj ili zdravstvenoj ustanovi, domu socijalne skrbi ili kod drugog pružatelja usluga boravka.

(4) Roditelju iz stavka 2. ovoga članka priznaje se pravo na status roditelja njegovatelja samo kada dijete s teškoćama u razvoju, odnosno osoba s invaliditetom boravi u predškolskoj, školskoj ili zdravstvenoj ustanovi i više od 4 sata dnevno uz uvjet da mu roditelj pruža usluge pomoći i njege.

- Smatramo da status roditelja njegovatelja ili status njegovatelja nebi nikako smio ovisiti o satima koje dijete boravi u predškolskoj, obrazovnoj ili zdravstvenoj ustanovi, domu socijalne skrbi ili kod drugog pružatelja usluga boravka, već je potrebno uzeti u obzir nužnost i potrebe djeteta.

OBRAZLOŽENJE:

Djeci sa teškoćama u razvoju potrebna je njega i nakon dnevnog boravka u predškolskoj, školskoj ili zdravstvenoj ustanovi, a koju drugi pružatelj usluga nije u mogućnosti osigurati, drugi pružatelj usluga također često nije u mogućnosti osigurati njegu djetetu s teškoćama u razvoju niti u okviru sati koje dijete boravi u predškolskoj i obrazovnoj ustanovi. U slučaju epileptičnog napada roditelj je dužan preuzeti njegu o djetetu, u slučaju raznih virusnih bolesti, čak i kod obične prehlade, roditelj je dužan preuzeti njegu o djetetu, a uzimajući u obzir da je imunološki sustav djece s teškoćama u razvoju oslabljen takva djeca daleko više vremena provedu pod njegom roditelja nego li pod njegom drugog pružatelja usluga a u okviru sati koje bi dijete trebalo boraviti u ustanovi. Nadalje navodimo da je uvjet za ostvarivanje prava na status roditelja njegovatelja da dijete ima više teških oštećenja zdravlja. Sukladno tome dijete vodi u prosjeku 6-8 specijalista kod kojih je potrebno provoditi redovite kontrole. Također, djetetu je potrebno osigurati i potrebna pomagala, a za svako pomagalo je potrebno izdvojiti i do 2 radna dana kako bi se kroz razne komisije to pomagalo i dobilo. Jedna jako bitna činjenica je da djeci s teškoćama u razvoju nije osigurano dovoljno habilitacije od strane HZZO pa roditelji često djeci osiguraju istu od strane privatne prakse ili preko udruga te u tom slučaju roditelj izdvaja ne samo financijska sredstva, nego i jako puno vremena kako bi danas-sutra osposobili dijete bar djelomično za samostalni život, a također neophodno je brinuti i o potrebama ostalih članova obitelji. Ono što smo primjetili “na terenu” je da su najviše zakinuti roditelji djece koja su uključena u programe specijalnih škola, npr.program u školi je određen od ministarstva školstva u trajanju od točno 4 sata ili 4 sata i 15 min. U tom programu je uključena i njega djeteta te roditelj nema mogućnost biti pružatelj njege tu jednu minutu ili 15 min. Iako ta njega zna biti daleko veća od strane roditelja nego li od strane pružatelja usluge i u odnosu na djecu koja pohađaju redovni sustav školovanja.

Smatramo da bi jedino pravedno bilo da status roditelja njegovatelja ovisi o stvarnim i prijekim potrebama djeteta, roditelja i obitelji, a nikako ne o satima koje dijete provede u predškolskoj, obrazovnoj ili zdravstvenoj ustanovi!

(7) Pravo na status roditelja njegovatelja umjesto roditelja može se priznati i bračnom ili izvanbračnom drugu roditelja djeteta s teškoćama u razvoju, odnosno osobe s invaliditetom iz stavka 1. i 2. ovoga članka, koji živi u obiteljskoj zajednici s djetetom.

Predlažemo slijedeće:

Status njegovatelja može ostvariti:

– nezaposlena osoba, umirovljenik, osim korisnika starosne ili invalidske mirovine ostvarene po osnovi opće nesposobnosti za rad

Status njegovatelja ne može ostvariti osoba: – kojoj je oduzeta poslovna sposobnost, kojoj je uskraćeno roditeljsko pravo odnosno skrbništvo, koja pored prava na starosnu ili invalidsku mirovinu koristi doplatak za tuđu njegu i pomoć. Za stjecanje statusa njegovatelja izabrana osoba mora ispunjavati sljedeće uvjete:

– opća psihofička i zdravstvena sposobnost,

– da nije osuđivana niti se protiv nje vodi kazneni postupak,

– da joj nije oduzeto roditeljsko pravo, odnosno skrbništvo,

– da nije u radnom odnosu, odnosno da ne obavlja samostalnu gospodarsku, profesionalnu ili djelatnost poljoprivrede i šumarstva

– da je osposobljena za pružanje usluga njege i pomoći.

Također da troškove u vezi s ocjenjivanjem psihofizičke i zdravstvene sposobnosti predložene osobe za pružanje njege i pomoći, troškove tečaja za osposobljavanje za pružanje njege i pomoći, te druge troškove ostvarivanja prava snosi Ministarstvo socijalne politike i mladih

OBRAZLOŽENJE: Smatramo da društvo treba našim obiteljima omogućiti što normalniji život i nakon što dobijemo dijete koje treba povećanu skrb. Na žalost, kako organizirana podrška od strane sustava ne postoji, ostajemo bez posla, ne možemo se zaposliti na način da možemo uskladiti sve obaveze, naročito jednoroditeljske obitelji.Tada je jedini način za osiguranje egzistencije obitelji-status roditelja njegovatelja.U tom slučaju sami sebe izbacujemo sa tržišta rada na dugo vrijeme. Izmjenom navedene stavke zakona pružila bi nam se mogućnost izbora, jer bi njegovatelj mogla biti bilo koja nezaposlena osoba , umirovljenik, osim korisnika starosne ili invalidske mirovine ostvarene po osnovi opće nesposobnosti za rad.

5. TRAŽIMO OSIGURAVANJE OSNOVNE HABILITACIJE ZA NAŠU DJECU

Naša djeca nemaju dovoljno osigurane adekvatne habilitacije niti u većim, a kamoli u manjim gradovima i općinama, pa su tako, počesto, terapeuti koji rade u manjim mjestima nedovoljno educirani i ne znaju što bi radili sa našom djecom. Također, tražimo osiguravanje rane intervencije za našu djecu.

Prvenstveno želimo upoziriti na probleme s kojima se suočavaju manje sredine i otoci. Naime ne postoje ustanove gdje možemo obavljati osnovnu habilitaciju potrebnu za našu djecu. Ako i postoji, to je na način da često u jednoj prostoriji budu svi pacijenti, mali i veliki, sa različitim terapijama i potrebama. Prinuđeni smo putovati s djecom u veće gradove (Zagreb) kako bi našoj djeci osigurali samo ono najosnovnije, a i to je upitno jer se odlukom komisije ne odobrava svima habilitacija u određenoj ustanovi. To se uglavnom odnosi na fizioterapiju, za sve ostalo se snalazimo kako tko zna i uglavnom habilitacija ovisi o financijskim mogućnostima pojedinca i da li postoji udruga koja provodi habilitaciju u tom mjestu.

Smanjivanjem financijskih sredstava prema udrugama upitan je njihov opstanak,a napominjemo da je u nekim mjestima jedina habilitacija osigurana preko udruga.

Zahtjevamo veču financijsku potporu usmjerenu prema udrugama sa ciljem osiguravanja habilitacije našoj djecu uz veču kontrolu kvalitete usluga.

Zahtjevamo i da se za osobe sa autizmom otvori dijagnostički centar - jer takav u državi ne postoji.

6. PREDŠKOLSKO I ŠKOLSKO OBRAZOVANJE

Našoj djeci je između ostalog potrebna i socijalizacija. Kao i ostala djeca i djeca s teškoćama u razvoju imaju sva prava na veselo i bezbrižno djetinjstvo, u društvu svojih vršnjaka te uključenost u odgovarajuće programe ranog odgoja i obrazovanja. Integracija djeteta s teškoćom u praksi najčešće znači da ono dio vremena boravi u igri sa zdravom djecom, dok je ostatak vremena uključeno u rehabilitacijski program (individualan rad defektologa, logopeda, psihologa, radnog terapeuta i fizioterapeuta). Nažalost često se takva integracija ne provodi,razloga je mnogo,od onih materijalnih naravi,uvjeta rada,needuciranost,opremljenosti do stavova prema osobama s teškoćama u razvoju.

Sigurni smo da postoje postupci kojima se taj loš socijalni položaj djece sa teškoćama u razvoju može ublažiti,bez obzira na uvjete u kojima se radi.

Smatramo kako bi se uspješnije stvorili uvjeti za taj suživot,potrebno je osim prihvačanja naše djece onakve kakve jesu i uvažavanja njihovih specifičnosti pomagati im da prevladavaju svoje teškoće,mobilizirajući sve njihove postojeće potencijale.

Potencijali naše djece u predškolskom i osnovnoškolskom obrazovanju često ostanu neiskorišteni. Smatramo da sam program koji se provodi, a ponekad i ne provodi, nije dobro osmišljen. Tu bi se posebno osvrnuli na program koji se provodi u specijalnim školama. Naime, djeca godinama uče isto na isti način, napredak je iznimno mali ili u potpunosi izostaje. Puno više bi se postiglo ako bi stručan tim kroz sustavno praćenje svakog pojedinog djeteta uvidio potencijal koji djete posjeduje i sukladno njime provodio program kojim bi dijete usvojilo određeno znanje te danas-sutra bilo korisno za sebe i svoju zajednicu, što također bitno utječe na kvalitetu života osoba sa invaliditetom.

Također napredak izostaje ukoliko dijete pohađa redovnu školu po prilagođenom programu a nije mu osigurana podrška (asistent), isto se odnosi i na predškolski odgoj.

Tražimo osiguranje sredstava za asistenta u nastavi i asistenta u predškolskom odgoju tijekom cijele godine te rješavanje njihovog statusa.

Ne želimo više strepiti da li će naše dijete dobiti asistenta u nastavi ili neće. Pravo na asistenta u nastavi i asistenta u predškolskom odgoju mora biti OBAVEZNO te osigurano od strane državne ili lokalne uprave, na način da ga može dobiti svako dijete kojemu je podrška asistenta potrebna, bez oslanjanja na udruge, pisanja projekata, i jednom riječju, strahovanja hoće li naše dijete moći slijedeće školske godine pohađati nastavu ili ne. Ne želimo ovisiti o slučaju ili dobroj volji pojedinaca, već želimo čvrste zakonske odredbe koje će se i provoditi u praksi.

U osnovnim školama koje imaju djelomičnu integraciju djece s teškoćama u redovan program događa se da u posebnom odjeljenju jedan profesor defektolog radi sa desetero djece sa različitim teškoćama, a Zakon nalaže da ih može biti 5-6 u jednom odjeljenju.

Takvi propusti se više ne smiju događati, posebno odjeljenje mora se podijeliti na dvije skupine, jednu od 1-4 i jednu od 5-8 razreda.To je jedini način da naša djeca dobiju maksimum znanja od profesora. Isto tako treba odmah organizirati u svim školama potpunu i djelomičnu integraciju djece sa teškoćama, a ne da se dogodi da škole mogu odlučiti ne upisati ih . Ovakva diskriminacija je nedopustiva. Mi roditelji svakodnevno vozimo i po 40 km u jednom smjeru (škola- poduzeće u kojem radimo) kako bi naše djete moglo ići u školu koja ga prima a u mjestu u kojem stanujemo postoji 5 škola koje "nemaju uvjete".

7. ORTOPEDSKA POMAGALA, OSTALA POMAGALA I LIJEKOVI

CITIRAMO IZ PRAVILNIKA O ORTOPEDSKIM POMAGALIMA I DRUGIM POMAGALIMA:

“U Popisu pomagala navedeno je i oko 10 000 različitih modela pomagala, utvrđene su jasne smjernice za propisivanje pomagala na teret obveznog osiguranja, definiran je potreban minimalni standard pomagala, poboljšana je kvaliteta pomagala te su utvrđeni mehanizmi za jednostavno i učinkovito ostvarivanje prava osiguranih osoba Zavoda za pomagala.”

Smatramo slijedeće, uz kvalitetu pomagala nužno je uzeti u obzir da to pomagalo bude i adekvatno tj. da zaista odgovara osobi kojoj je to pomagalo potrebno, u toj ponudi od 10 000 različitih pomagala roditelj ne može pronaći npr. adekvatna kolica za svoje dijete pa ta ista kolica nadoplati i nekoliko tisuća kuna.

Prilikom donošenja novog Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima koji je stupio na snagu 1.03.2012. g. potrošni materijal za djecu s traheostomama i na respiratoru nije uvršten pod novim šiframa u Pravilnik o ortopedskim i drugim pomagalima nego su izuzetak od Pravilnika, te doznake za taj potrošni materijal trebaju odobrenje od strane Direkcije HZZO-a. Na odobrenje Direkcije HZZO-a čeka se i po 2-3 mj čime su djeca za taj period zakinuta za potrošni materijal. Zahtijevamo da se potrošni materijal za djecu s traheostomama i na respiratoru uvrsti u novi Pravilnik o ortopedskim i drugim pomagalima čime će se olakšati i smanjiti procedura odobravanja doznaka.

Tražimo da se u pravilnik o ortopedskim pomagalima uvrste i djeca s teškoćama u razvoju prema čl.2 stavak 1,točka 8 .-"Dijete s teškoćama u razvoju je dijete koje zbog tjelesnih, senzoričkih, komunikacijskih ili intelektualnih teškoća treba dodatnu potporu za učenje i razvoj kako bi ostvarilo najbolji mogući razvojni ishod i socijalnu uključenost." -Takvoj djeci potrebna su pomagala poput didaktičke opreme,AAC tehnologije,oprema za senzornu integraciju.

Zahtjevamo oslobađanje plaćanja participacije i troškova lijekova koji su dio terapije djece s epilepsijom te sređivanje lista lijekova HZZO-a obzirom da se neki lijekovi naplaćuju u punoj cijeni iako se nalaze na listi, ali pod svojim generičkim imenom što je ponekad nepoznanica djelatnicima HZZO-a koji zaprimaju zahtjeve za oslobađanje. Tražimo da se jasno na listi lijekova definira koji lijekovi spadaju pod pojedino generičko ime.

8. STAMBENO ZBRINJAVANE OSOBA SA INVALIDITETOM, OBITELJI U KOJIMA SU ČLANOVI (djeca) S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU

Liste za dodjelu gradskih stanova su iznimno velike, ukoliko se osoba sa invaliditetom, obitelj u kojima je član dijete s teškoćama u razvoju uvrsti u listu čekanja može biti sretan jer zaista je teško, gotovo nemoguće zadovoljiti sve kriterije za uvrštavanje u navedenu listu pogotovo uzimajući u obzir godine koje mora imati provedene u tom gradu, čak 10-15 godina! Kada nakon tolikih godina i stekne pravo uvrštavanja na listu mora biti spreman približno još pola od toliko godina čekati da i dobije gradski stan, znači okvirno gledajući osoba sa invaliditetom, obitelji čekaju stan i 20 godina. Dvadeset godina su invalidi stambeno nezbrinuti, zar to nije poražavajuća činjenica? Na razne upite gradskim čelnicima u vezi navedenih činjenica odgovor je kratak “stambenih jedinica nema…” Iako je državni vrh upoznat s gore navedenim, odgovora i rješenja problema nema. Vlada šuti kao da se to događa u nekoj drugoj zemlji, to se događa u našoj domovini! Takva politika je jednostavno nedopustiva sukladno tome očekujemo od Vlade RH da poduzme hitne mjere zaštite prava osoba sa invaliditetom, obitelji u kojima je član osoba sa invaliditetom (dijete).

Tražimo također da se lokalna zajednica angažira na otvaranju inkluzivnih objekata .Da se osobe s invaliditetom imaju mogučnost života u adekvatnim, njima prilagođenim objektima - malim zajednicama unutar kojih se može raditi i radna okupacija .Da se za to u lokalnim sredinama predvidi zemljište i da se projektima koje bi radila lokalna zajednica osiguraju dugoročni projekti samofinanciranja istih.

9. RJEŠAVANJE PROBLEMA MAJKI DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU ČIJI SU SUPRUZI POMORCI

Poseban problem prilikom ostvarivanja svojih prava imaju majke djece s teškoćama u razvoju, a čiji su supruzi pomorci. Pomorci su zaposleni na ugovore različitog trajanja i dio godine provode na brodu, a dio kod kuće. Kada su na brodu, vode se kao zaposlene osobe i majke tada mogu ostvariti svoja prava (pravo na rad na pola radnog vremena, pravo na produženi porodiljni, pravo na bolovanje radi njege djeteta s težim oštećenjima). Kada nisu na brodu, pomorci se vode kao nezaposlene osobe i majke tada gube sva prava (osim prava na status majke-njegovateljice, jer on ne traži da roditelji budu zaposleni). To znači da se tim majkama status mijenja svakih par mjeseci (neki pomorci rade tako da su 28 dana na brodu, 28 doma; neki se mijenjaju svaki mjesec; neki svakih par mjeseci), odnosno npr. 2 mjeseca imaju pravo na bolovanje, a 2 mjeseca se moraju vratiti na posao; ili 2 mjeseca mogu raditi 4 sata, a 2 mjeseca moraju raditi 8 sati. Naravno da niti jedan poslodavac neće zaposliti, odnosno zadržati na radnom mjestu ženu koja će svakih mjesec ili dva mijenjati svoj status, čime se žena dovodi u vrlo nepravednu poziciju, jer najčešće mora dati otkaz kako bi se mogla i dalje brinuti o djetetu, ili mora tražiti status majke-njegovateljice, čime u konačnici opet postaje još veći teret za državu.

Stoga tražimo da se majkama ne oduzimaju prava kada suprug-pomorac nije na brodu, već da ona i dalje ostvaruje sva prava koja joj pripadaju temeljem dobivenog Rješenja i vještačenja djeteta! Tražimo da se pomorci izuzmu iz zakona prema kojemu ako je jedan roditelj nezaposlen nije moguće ostvariti prava, jer bez obzira što se kada nisu ukrcani na brod vode kao nezaposlene osobe (zbog specifičnosti njihovih ugovora koji se najčešće sklapaju s poslodavcima iz drugih država), oni to zapravo nisu, i nakon kratkog vremena doma opet se vraćaju na brod.

Sindikat pomoraca već je više puta upozoravao razna ministarstva na ovaj problem, međutim problem još uvijek nije riješen, usprkos uvjeravanjima ministara kako će se pokušati naći rješenje!

Rješenje problema je zapravo vrlo jednostavno i zahtjeva samo dopunu članka 4. Pravilnika o uvjetima i postupku za stjecanja prava zaposlenog roditelja ili samozaposlenog roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju na dopust ili na rad u skraćenom radnom vremenu radi pojačane brige i njege djeteta s posebnim potrebama. Dodatkom stavka 5. u članku 4. pomorac se prepoznaje kao roditelj koji radi u specifičnim uvjetima, a ne kao zaposlenik koji je zaposlen na kopnu, odnosno kao nezaposlena osoba kada nije ukrcan na brod. Prijedlog navedenog stavka 5. u članku 4. bio bi sljedeći: Pravo iz stavka 1. ovog članka roditelj može ostvariti i u slučaju da je drugi roditelj pomorac u međunarodnoj plovidbi ili na odobalnom objektu, koji koristi godišnji odmor ili poček na ukrcaj, ako taj boravak ne prelazi šest mjeseci između dva ukrcaja.

Samo ova izmjena Pravilnika riješila bi gorući problem velikog broja obitelji pomoraca koji imaju djecu s teškoćama u razvoju!

Zaključna riječ roditelja

I, naposljetku, ono što želimo je da nadležne institucije i odgovorne osobe u njima, shvate koliko smo očajni i koliko smo, usprkos umora od neprekidne borbe sa vjetrenjačama, odlučni u borbi za našu djecu. Željeli bi da se oni koji tako olako odlučuju o sudbini naše djece bar na tren pokušaju staviti u naš položaj i zamisliti koliko je bolno i teško doslovno 'prositi' za svaku, pa i najmanju, stvar koja bi našoj djeci trebala biti omogućena bez tolike procedure i bez toliko ponižavajućih i bespotrebnih pitanja. Vjerujte nam, bolesti i dijagnoze naše djece, nešto su sa čime smo naučili živjeti i s čime se znamo uhvatiti u koštac. Ono što nas uistinu boli i protiv čega smo se odlučili boriti upravo na ovaj način, tj. prosvjedom, je nepravda koja nas dočekuje svakodnevno i podmeće nam noge. Nepravda koja nam govori da naša djeca ipak nisu ista kao druga i da nismo svi jednaki, bez obzira koliko se političari, prvenstveno pred izbore, trudili da nam stvarnost prikažu drugačijom. Mi jednostavno ne možemo i ne želimo odustati sve dok našoj djeci ne bude omogućeno da žive dostojanstveno i da ih se tretira jednako važnima kao i svu drugu djecu. Oni nisu zaslužili biti građanima drugog reda. Nitko to nije zaslužio. A ponajmanje djeca, čiji je jedini 'grijeh' što imaju neku poteškoću. Pa ne trebamo ih valjda zbog toga još dodatno kazniti?

Iako se često kaže da su to djeca s posebnim potrebama, pravilno je ipak djeca s teškoćama. Naša djeca imaju potrebe kao i sva druga (zdrava) djeca, ali imaju teškoće u ostvarivanju i zadovoljavanju tih potreba. Zato želimo da zajedno, kao partneri, vratimo toj djeci i njihovim obiteljima barem minimum dostojanstvenog života.

Zagreb, 14. prosinca 2012.

Moto skupa je S poteskocama se mozemo nostiti s nepravdom NE.

Vidimo se na Markovom Trgu u petak.

Komentari

Zanimljivo da je zamjeniku

Zanimljivo da je zamjeniku ministrice sada prva briga postati zupanom pa umjesto sa gore iznesenom problematikom bavi se lobiranjem za otvaranje radova na cestama.
http://www.vecernji.hr/regije/podravski-ipsilon-bit-ce-brza-cesta-cetiri...

Tko je glasao

Bilo bi zgodno uz ovakve

Bilo bi zgodno uz ovakve zahtjeve priložiti i neki okvirni troškovnik da se vidi koliko bi to sve u globalu koštalo. Da li je to netko računao?

Mogao bih ovako napamet reći da bi se propagandnoj sramoti i uhljebljivačkom leglu zvanom HRT mogao smanjiti harač za 25% i osloboditi cca 250 milijuna Kn godišnje koji bi se onda mogli utrošiti za poboljšanje statusa djece invalida. Ali to je zasad samo pretpostavka.

Tko je glasao

znas sto je zalosno, ali

znas sto je zalosno, ali stvarno zalosno...

sto je fokus vecine na nekim glupim i bespotrebnim financiranjima iz javnog a ne na onim financiranjima zbog kojih je JAVNO I ZAMISLJENO.. da pomogne onima koji ne mogu sami i trebaju pomoc zajednice..

mi smo u stvari jedno lazno pretvaracko asocijalno drustvo...

koje se brine za svasta ali ne za ono sto je vazno i ispravno..

Gdje su bil enaslovnice novina kad su se davanja za socijalu potrebitima smanjivala? Tko je ikad prozvao Opacicku u nekom mediju za takvu politiku njenog ministarstva i napunio stupce portala i novina te mobilizirao javnost?

ne znam da se to doskora dogodilo...

izgleda da smo odavno zaboravili bitno... da smo ljudi .. i da bi trebali biti makar racijom humani ako to ne ide iz nas, izunutra

lunoprof
(Luna)

Tko je glasao

sto je fokus vecine na nekim

sto je fokus vecine na nekim glupim i bespotrebnim financiranjima iz javnog a ne na onim financiranjima zbog kojih je JAVNO I ZAMISLJENO.. da pomogne onima koji ne mogu sami i trebaju pomoc zajednice..
...fokus ti je na isplativom marketingu...ušutkani slojevi nemoćnih i starih (i onih koji se o njima fizički brinu) su nezanimljivi kao objekt bilo kojeg PRa, njihova platežna sposobnost nije zanimljiva, njihove mogućnosti sudjelovanja u javnom životu limitirane vremenom koje nužno provode u preživljavanju, njihove mogućnosti usavršavanja ograničene brigom ili za sebe ili za bližnje, kreditna sposobnost upitna iz više razloga...
..."srećom", sve je više profesionalnih dušebrižnika koji ih fokusirano zastupaju... koji nalaze vremena da misle umjesto njih. I pristaju na to stanje stvari umjesto njihi u njihovo ime...

Tko je glasao

da.. jasno je to odavno...

da.. jasno je to odavno...

oni su placeni da pristaju a ne da se brinu... ili to tako oni ali i zajednica shvaca..

nakardno, ali stvarno nakardno... no to smo mi..

lunoprof
(Luna)

Tko je glasao

Gdje su bil enaslovnice

Gdje su bil enaslovnice novina kad su se davanja za socijalu potrebitima smanjivala? Tko je ikad prozvao Opacicku u nekom mediju za takvu politiku njenog ministarstva i napunio stupce portala i novina te mobilizirao javnost?
Djelomican odgovor na to dao sam u dijelu teksta koji se dotice udruga i saveza. Oni koji bi trebali biti organizirana snaga i partneri vlastima na neki su nacin ili zastraseni dosadasnjom praksom ili korumpirani te nisu dizali glas. Onda dolazimo do situacije da se to sto su udruge radile gasi i da prestaje dio usluga koje su pruzane preko udruga od terapeuta preko psihologa do logopeda i asistenata u nastavi. Pored toga se jednostavno vlast odlucuje rezati na najslabijima. Zbog toga je doslo do tocke preko koje nema uzmaka jer svaki izmak nasu djecu dovodi u rizik izolacije i regresije unazad.
Evo citat iz Jutarnjeg lista no link je neki cudan pa ne mogu linkati no naslov je:
Ministar odlučio: 'Zatvorite Stančić! Oni koji su otišli odavde ponovno su se rodili. Nitko ne želi natrag u ovaj užas!’
- I ne samo to, tu su dolazile i osobe koje uopće nemaju intelektualnih oštećenja, osobe koje su tjelesni invalidi, a cijeli su život, neke i 50 godina, provele u Stančiću. Ondašnje je društvo činilo sve da postanu nevidljivi - objašnjava Ivan Vrgoč, ravnatelj Stančića. U najboljem slučaju, kaže, u Stančić se može smjestiti 200 korisnika, a do unatrag 10-ak godina tamo je živjelo 500 ljudi. Uvjeti su bili strašni. Priča kako u jedan dio ustanove zaposlenici nisu ni ulazili, prali su ih šmrkovima.

Istina tako je bilo prije no ne tako davno. Pa su sad planovi slijedeci:
U prvoj, 2013. godini, planirano je da se iz Stančića izmjesti 44 korisnika iz Zagreba i Zagrebačke županije, a s njima će lokaciju radnog mjesta promijeniti i 45 zaposlenika, koji će se o njima brinuti. Sljedeće, 2014. godine, bit će izmješteno još 44 korisnika. U tom razdoblju lokalne zajednice trebale bi pripremiti uvjete, kako bi se u svoja mjesta mogli vratiti ostali korisnici koji nisu iz Zagreba.
Pitanje je gdje ce se smjestiti jer nema disperziranih decentraliziranih kapaciteta na cijelom podrucju Hrvatske a zasto ih nema? Zato jer drzava nije provodila sve one dokumente koje je prihvatila i donijela. Tako da izvjesce HRW iz 2010 nije bitno promijenjeno:
http://www.hrw.org/reports/2010/09/23/once-you-enter-you-never-leave-0

Tko je glasao

ne moram niti pročitati do kraja...

...da bih pozdravio dnevnik o jedinoj politici svih politika,...o nečem čime se stvarno politika ima baviti...
...o državi i njenoj funkciji, o nemoćnima i tima zbog kojih zajednica stvarno i postoji...a ne o onima koji se sami o sebi mogu i moraju pobrinuti, ne o politici privređivanja, niti o politici informiranja, niti zamagljivanja...ne o poticajima radnosposobnih i lažnim potrebama samoonesposobljenih, ne o pravima silnih već o pravima slabih.
...o onima koji nemaju izbora...

Tko je glasao

Postavke za pregledavanje komentara

Od 25. listopada 2017. godine na pollitika.com više nije moguće dodavati novi sadržaj (postove, komentare), niti je moguće kreirati nove ili se ulogirati na stare korisničke račune.
Odaberite svoje postavke za pregledavanje komentata i kliknite na "Snimi postavke" da aktivirate promjene.

Najkomentiraniji članci

Najviše ocijenjeni članci

Najčitaniji članci