Tagovi

Kroz birokratske zidove do ozdravljenja

Pišem današnji dnevnik potaknut mailom prijateljice koja se ve? duže vrijeme bori sa opakom bolesti - multiplom sklerozom, a konkretan povod je nada koja se pojavila na horizontu oboljelih, ali i birokratski aparat koji svojom internoš?u zamagljuje pogled na istu. O ?emu se radi?

Multipla skleroza je bolest nepoznata uzroka o kojoj se ve? nekoliko destelje?a zapravo ne zna ništa pa tako nema niti lijeka. No 2009. godine pojavila se teorija prof. dr. Paola Zambonija o uzroku i na?inima lije?enja te bolesti. On je kod pacijenata sa MS-om tražio suženje vena, koje je onda otvarao ugradnjom stentova – što je medicinski jednostavan zahvat. Prvi rezultati pokazali su izrazito dobre rezultate, a studija se nastavila u SAD-u i Kanadi. Ve? postoje i ohrabruju?i objavljeni rezultati istraživanja, koje je na Sveu?ilištu u Buffalu provodio hrvatski neurolog Robert Živadinov (tekst dr. Živadinovu je objavio i Nacional).

U Hrvatskoj su se oboljeli od ove opak bolesti organizirali i pokrenuli akciju kako bi se i u našoj zemlji što brže provele studije i omogu?ila upotreba nove metode za lije?enje MS-a. Mislim da nije potrebno spominjati koliko zna?i svaki dan za oboljele. Formirana je Facebook grupa, pokrenuta online peticija, te je zatraženo od ministarstva da se po tom pitanju provede (što brža) procedura. Za sada je od ministra Milinovi?a stigao odgovor kako su “su iz Ministarstva tražili stru?nu ocjenu navedene metode od strane Referentnog centra za demijelinacijske bolesti i Lije?ni?kog zbora”.

Hrvatska za sada nema formaliziran na?in komunikacije izme?u javnosti i izvršne vlasti o ovakvim pitanjima i inicijativama – sve se svodi na upornost pojedinaca ili grupe zainteresiranih gra?ana. Za razliku od nas “omraženi Slovenci”, tj. slovenska vlada, ima službenu web stranicu na kojoj javnost može predlagati i glasati za prijedloge up?ene vladi, dok se nadležni obavezuju odgovoriti unutar dva mjeseca. Prijedlog za lije?enje MS-a u ovom trenutku ima najviše glasova. (što me ujedno navodi na pitanje – što je predsjednik Josipovi? htio ostvariti sa Markom Rakarom na Pantov?aku, i da li su ti projekti i dalje u planu?)

U Hrvatskoj su na raspolaganju samo izvaninstitucionalni kanali (direktna poznanstva, politi?ke veze i utjecaji) i snaga medijskog pritiska. Nadam se da ?e i ovaj dnevnik pridonjeti javnoj artikulaciji i medijskoj pokrivenosti problema, te da ?e se oboljelima ?im prije otvoriti vrata ka nadi i novom životu.

Komentari

Ima li smisla da vene koju

Ima li smisla da vene koju su začepljene budu začepljene, bez obzira imaju li veze sa MS ili ne,
bi li ostavili vaš zahod začepljen jer ne znate hoće li to imati uticaja na vašu dnevnu ili spavaću sobu, ili bi ga pokušali odčepiti da ga i dalje možete normalno rabiti ?
Ova teorija pokušava sagledati MS na potpuno drugačiji način. Procedura koja se izvodi spada u kategoriju MINIMALNO INVAZIVNIH METODA koje se izvode najnormalnije na svim žilama (arterijama i venama) u tijelu. Nema nikakvog razloga da se oboljelima od MS uskrati pravo da imaju ZDRAVE vene, pa makar i nemaju nikakve veze s MS-om, ako imaju, HURA za nas.

Tko je glasao

Ovaj bi post trebao na

Ovaj bi post trebao na naslovnicu kao prva vijest i tako biti mjesecima za upozorenje i ubrzanje.

Sve vise mladih pati od MS-a, i ovu misteriju bi sto prije trebalo rijesiti. Kako se pokazuje u zadnjem destljecu, mislim da je covjecancstvo na rubu otkrica i da u sljedecem destljecu ocekujem rjesenje.

Nikakvi novci na ovom svijetu ne mogu zamjenit ljudsko zdravlje.

lp, svima.

ps.
Jedan moguci lijek o kojem se ne govori mnogo je oralni kladribin koji pokazuje izuzetne rezultate kod CIS pacijenata koji mogao imati velik znacaj za lijecenje. Osobno sam na terpiji u koju sam studiju upao, cujemo se za 2 godine..:)

--
Think for yourself, question authority.

Tko je glasao

...

...

--
Think for yourself, question authority.

Tko je glasao

Od našeg zdravstvenog

Od našeg zdravstvenog sustava se ne još dugo ne može očekivati da radi ono što bi mu trebala biti prva zadaća; briga o zdravlju ljudi i bolesnih i zdravih.
Zdravih, preventivom. Bolesnih, liječenjem.
Najveći dio doprinosa za zdravstvo "pojede" sama administracija, koja bolesnika tretira kao trošak...kojeg se valja što prije riješiti.
Što se tiče liječenja Multiple skleroze, za koju kažu , da je autoimuna bolest, očito nema interesa niti da se istražuju uzroci bolesti niti novi lijekovi. Za sada se zna da Interferon ima pozitivan učinak na sprečavanje pogoršanja bolesti. No, Interferon je većini oboljelih nedostupan jer je skup, a navodno nije "dokazana" korist koja bi bila proporcionalna troškovima ( za bolesnika nitko ne pita).
Možda je ignorantski odnos prema istraživanjima novih lijekova i metoda liječenja u tome što je oboljelih od MS "mali", kažu "samo 10-tak milijuna u svijetu.. A to očito nije dovoljno da bi pobudilo interes farmaceutskih tvrtki...

Tko je glasao

Zbog cega mislis da bi

Zbog cega mislis da bi privatni interes trebao skrbiti o opcem interesu? Meni taj zahtjev zvuci kao oksimoron.

gpgale blog

Tko je glasao

Novac koji osiguranici

Novac koji osiguranici izdvajaju za zdravstvo nije privatni novac države niti HZZO-a.
Zdravlje ljudi a time i zdravlje nacije je prvorazredni javni interes.

Tko je glasao

Novac koji osiguranici

Novac koji osiguranici izdvajaju nije namijenjen za istrazivanje novih ljekova.

gpgale blog

Tko je glasao

Uz svu podršku ovakvim

Uz svu podršku ovakvim prijedlozima, moram reći da se o znanstvenim i medicinskim postupcima ne odlučuje nikad i nigdje demokratski. Uvijek odlučuju stručnjaci. Od toga da se neki rezultati objave, pa do prihvaćanja i primjene, često prođu godine. Ima smisla u tome, pogotovo ako se pokažu neočekivani problemi nakon godinu-dvije.

Tko je glasao

a ima li smisla u tome da

a ima li smisla u tome da vene koju su začepljene budu začepljene, bez obzira imaju li veze sa MS ili ne,
bi li ostavili vaš zahod začepljen jer ne znate hoće li to imati uticaja na vašu dnevnu ili spavaću sobu, ili bi ga pokušali odčepiti da ga i dalje možete normalno rabiti ?
Ova teorija pokušava sagledati MS na potpuno drugačiji način. Procedura koja se izvodi spada u kategoriju MINIMALNO INVAZIVNIH METODA koje se izvode najnormalnije na svim žilama (arterijama i venama) u tijelu. Nema nikakvog razloga da se oboljelima od MS uskrati pravo da imaju ZDRAVE vene, pa makar i nemaju nikakve veze s MS-om, ako imaju HURA za nas.

Tko je glasao

Postavke za pregledavanje komentara

Odaberite svoje postavke za pregledavanje komentata i kliknite na "Snimi postavke" da aktivirate promjene.

Novi dnevnici

  1. Dilema SDP-a: kad momčad loše igra, je li kriv (samo) trener? od Zoran Oštrić komentara 3
  2. Prva očita posljedica izbora u Zagrebu: ukida se ime Trga maršala Tita od Zoran Oštrić komentara 10
  3. iPhone user would like to buy another iPhone od arvin komentara 0
  4. civilizirano živjeti od aluzija komentara 0
  5. ŠEFovi... prije... a što znače... NOVOM ... ŠEFU... od aluzija komentara 0
  6. ŠEFove post-izborne RH milijunaši već ugovaraju od aluzija komentara 0
  7. 100 godina vladavine Beograda nad Hrvatskom, kako izaći iz psihološkog i fizičkog ropstva? od Laganini komentara 23
  8. Proslava Dana pobjede nad fašizmom i Dana Evrope à la HDZ-iana od Feniks komentara 3
  9. čovjek bez prihoda ogladni od aluzija komentara 0
  10. POVODOM DANA POBJEDE NAD FAŠIZMOM od petarbosni4 komentara 24
  11. faraon-izam... i... plenk-izam od aluzija komentara 0
  12. Lokalni izbori u Zagrebu: 1. za Tomaševića, 2. protiv Bandića od Zoran Oštrić komentara 12
  13. Deveti krug (za trg) pakla od Feniks komentara 2
  14. otkaz od aluzija komentara 0
  15. Za ideale ginu budale, pokornima bar nešto kapne od Zoran Oštrić komentara 9
  16. znanstvenici uništavaju bez kažnjavanja od aluzija komentara 0
  17. Nevjerodostojni srušio crvene ćuprijanere od ppetra komentara 6
  18. Nešto o logoru Jasenovac - nažalost, moramo ponavljati od Zoran Oštrić komentara 18
  19. majmun sisavac od aluzija komentara 1
  20. Kolike su globalne zalihe sirove nafte? I koliko je to danas važno? od Zoran Oštrić komentara 8
  21. ...i bit´će to happyending story? od indian komentara 16
  22. Zagreb je moj grad od Stanivuk komentara 0
  23. naredboPrimci od aluzija komentara 0
  24. Vrijeme je za ustavnu promjenu referendumom koji bi mogla pokrenuti predsjednica RH, ili skupina zastupnika i B. Esih od ppetra komentara 12
  25. Historia magistra vitae est od Feniks komentara 4

Tko je online

  • hlad
  • indian

Trenutno online

  • Registriranih korisnika: 2
  • Gostiju: 36

Novi korisnici

  • arvin
  • IMOTA MORLAK
  • pzbunj
  • Zbunj
  • talk500