Pišem današnji dnevnik potaknut mailom prijateljice koja se već duže vrijeme bori sa opakom bolesti - multiplom sklerozom, a konkretan povod je nada koja se pojavila na horizontu oboljelih, ali i birokratski aparat koji svojom internošću zamagljuje pogled na istu. O čemu se radi?
Multipla skleroza je bolest nepoznata uzroka o kojoj se već nekoliko desteljeća zapravo ne zna ništa pa tako nema niti lijeka. No 2009. godine pojavila se teorija prof. dr. Paola Zambonija o uzroku i načinima liječenja te bolesti. On je kod pacijenata sa MS-om tražio suženje vena, koje je onda otvarao ugradnjom stentova – što je medicinski jednostavan zahvat. Prvi rezultati pokazali su izrazito dobre rezultate, a studija se nastavila u SAD-u i Kanadi. Već postoje i ohrabrujući objavljeni rezultati istraživanja, koje je na Sveučilištu u Buffalu provodio hrvatski neurolog Robert Živadinov (tekst dr. Živadinovu je objavio i Nacional).
U Hrvatskoj su se oboljeli od ove opak bolesti organizirali i pokrenuli akciju kako bi se i u našoj zemlji što brže provele studije i omogućila upotreba nove metode za liječenje MS-a. Mislim da nije potrebno spominjati koliko znači svaki dan za oboljele. Formirana je Facebook grupa, pokrenuta online peticija, te je zatraženo od ministarstva da se po tom pitanju provede (što brža) procedura. Za sada je od ministra Milinovića stigao odgovor kako su “su iz Ministarstva tražili stručnu ocjenu navedene metode od strane Referentnog centra za demijelinacijske bolesti i Liječničkog zbora”.
Hrvatska za sada nema formaliziran način komunikacije između javnosti i izvršne vlasti o ovakvim pitanjima i inicijativama – sve se svodi na upornost pojedinaca ili grupe zainteresiranih građana. Za razliku od nas “omraženi Slovenci”, tj. slovenska vlada, ima službenu web stranicu na kojoj javnost može predlagati i glasati za prijedloge upćene vladi, dok se nadležni obavezuju odgovoriti unutar dva mjeseca. Prijedlog za liječenje MS-a u ovom trenutku ima najviše glasova. (što me ujedno navodi na pitanje – što je predsjednik Josipović htio ostvariti sa Markom Rakarom na Pantovčaku, i da li su ti projekti i dalje u planu?)
U Hrvatskoj su na raspolaganju samo izvaninstitucionalni kanali (direktna poznanstva, političke veze i utjecaji) i snaga medijskog pritiska. Nadam se da će i ovaj dnevnik pridonjeti javnoj artikulaciji i medijskoj pokrivenosti problema, te da će se oboljelima čim prije otvoriti vrata ka nadi i novom životu.
Ima li smisla da vene koju
Ima li smisla da vene koju su začepljene budu začepljene, bez obzira imaju li veze sa MS ili ne,
bi li ostavili vaš zahod začepljen jer ne znate hoće li to imati uticaja na vašu dnevnu ili spavaću sobu, ili bi ga pokušali odčepiti da ga i dalje možete normalno rabiti ?
Ova teorija pokušava sagledati MS na potpuno drugačiji način. Procedura koja se izvodi spada u kategoriju MINIMALNO INVAZIVNIH METODA koje se izvode najnormalnije na svim žilama (arterijama i venama) u tijelu. Nema nikakvog razloga da se oboljelima od MS uskrati pravo da imaju ZDRAVE vene, pa makar i nemaju nikakve veze s MS-om, ako imaju, HURA za nas.
- odgovori
-
- 0 votes
Tko je glasaoOvaj bi post trebao na
Ovaj bi post trebao na naslovnicu kao prva vijest i tako biti mjesecima za upozorenje i ubrzanje.
Sve vise mladih pati od MS-a, i ovu misteriju bi sto prije trebalo rijesiti. Kako se pokazuje u zadnjem destljecu, mislim da je covjecancstvo na rubu otkrica i da u sljedecem destljecu ocekujem rjesenje.
Nikakvi novci na ovom svijetu ne mogu zamjenit ljudsko zdravlje.
lp, svima.
ps.
Jedan moguci lijek o kojem se ne govori mnogo je oralni kladribin koji pokazuje izuzetne rezultate kod CIS pacijenata koji mogao imati velik znacaj za lijecenje. Osobno sam na terpiji u koju sam studiju upao, cujemo se za 2 godine..:)
--
Think for yourself, question authority.
- odgovori
-
- 2 votes
Tko je glasao...
...
--
Think for yourself, question authority.
- odgovori
-
- 0 votes
Tko je glasaoOd našeg zdravstvenog
Od našeg zdravstvenog sustava se ne još dugo ne može očekivati da radi ono što bi mu trebala biti prva zadaća; briga o zdravlju ljudi i bolesnih i zdravih.
Zdravih, preventivom. Bolesnih, liječenjem.
Najveći dio doprinosa za zdravstvo "pojede" sama administracija, koja bolesnika tretira kao trošak...kojeg se valja što prije riješiti.
Što se tiče liječenja Multiple skleroze, za koju kažu , da je autoimuna bolest, očito nema interesa niti da se istražuju uzroci bolesti niti novi lijekovi. Za sada se zna da Interferon ima pozitivan učinak na sprečavanje pogoršanja bolesti. No, Interferon je većini oboljelih nedostupan jer je skup, a navodno nije "dokazana" korist koja bi bila proporcionalna troškovima ( za bolesnika nitko ne pita).
Možda je ignorantski odnos prema istraživanjima novih lijekova i metoda liječenja u tome što je oboljelih od MS "mali", kažu "samo 10-tak milijuna u svijetu.. A to očito nije dovoljno da bi pobudilo interes farmaceutskih tvrtki...
- odgovori
-
- 2 votes
Tko je glasaoZbog cega mislis da bi
Zbog cega mislis da bi privatni interes trebao skrbiti o opcem interesu? Meni taj zahtjev zvuci kao oksimoron.
gpgale blog
gpgale blog
- odgovori
-
- 0 votes
Tko je glasaoNovac koji osiguranici
Novac koji osiguranici izdvajaju za zdravstvo nije privatni novac države niti HZZO-a.
Zdravlje ljudi a time i zdravlje nacije je prvorazredni javni interes.
- odgovori
-
- 4 votes
Tko je glasaoNovac koji osiguranici
Novac koji osiguranici izdvajaju nije namijenjen za istrazivanje novih ljekova.
gpgale blog
gpgale blog
- odgovori
-
- 0 votes
Tko je glasaoUz svu podršku ovakvim
Uz svu podršku ovakvim prijedlozima, moram reći da se o znanstvenim i medicinskim postupcima ne odlučuje nikad i nigdje demokratski. Uvijek odlučuju stručnjaci. Od toga da se neki rezultati objave, pa do prihvaćanja i primjene, često prođu godine. Ima smisla u tome, pogotovo ako se pokažu neočekivani problemi nakon godinu-dvije.
- odgovori
-
- 0 votes
Tko je glasaoa ima li smisla u tome da
a ima li smisla u tome da vene koju su začepljene budu začepljene, bez obzira imaju li veze sa MS ili ne,
bi li ostavili vaš zahod začepljen jer ne znate hoće li to imati uticaja na vašu dnevnu ili spavaću sobu, ili bi ga pokušali odčepiti da ga i dalje možete normalno rabiti ?
Ova teorija pokušava sagledati MS na potpuno drugačiji način. Procedura koja se izvodi spada u kategoriju MINIMALNO INVAZIVNIH METODA koje se izvode najnormalnije na svim žilama (arterijama i venama) u tijelu. Nema nikakvog razloga da se oboljelima od MS uskrati pravo da imaju ZDRAVE vene, pa makar i nemaju nikakve veze s MS-om, ako imaju HURA za nas.
- odgovori
-
- 2 votes
Tko je glasao