Tagovi

Kroz birokratske zidove do ozdravljenja

Pišem današnji dnevnik potaknut mailom prijateljice koja se već duže vrijeme bori sa opakom bolesti - multiplom sklerozom, a konkretan povod je nada koja se pojavila na horizontu oboljelih, ali i birokratski aparat koji svojom internošću zamagljuje pogled na istu. O čemu se radi?

Multipla skleroza je bolest nepoznata uzroka o kojoj se već nekoliko desteljeća zapravo ne zna ništa pa tako nema niti lijeka. No 2009. godine pojavila se teorija prof. dr. Paola Zambonija o uzroku i načinima liječenja te bolesti. On je kod pacijenata sa MS-om tražio suženje vena, koje je onda otvarao ugradnjom stentova – što je medicinski jednostavan zahvat. Prvi rezultati pokazali su izrazito dobre rezultate, a studija se nastavila u SAD-u i Kanadi. Već postoje i ohrabrujući objavljeni rezultati istraživanja, koje je na Sveučilištu u Buffalu provodio hrvatski neurolog Robert Živadinov (tekst dr. Živadinovu je objavio i Nacional).

U Hrvatskoj su se oboljeli od ove opak bolesti organizirali i pokrenuli akciju kako bi se i u našoj zemlji što brže provele studije i omogućila upotreba nove metode za liječenje MS-a. Mislim da nije potrebno spominjati koliko znači svaki dan za oboljele. Formirana je Facebook grupa, pokrenuta online peticija, te je zatraženo od ministarstva da se po tom pitanju provede (što brža) procedura. Za sada je od ministra Milinovića stigao odgovor kako su “su iz Ministarstva tražili stručnu ocjenu navedene metode od strane Referentnog centra za demijelinacijske bolesti i Liječničkog zbora”.

Hrvatska za sada nema formaliziran način komunikacije između javnosti i izvršne vlasti o ovakvim pitanjima i inicijativama – sve se svodi na upornost pojedinaca ili grupe zainteresiranih građana. Za razliku od nas “omraženi Slovenci”, tj. slovenska vlada, ima službenu web stranicu na kojoj javnost može predlagati i glasati za prijedloge upćene vladi, dok se nadležni obavezuju odgovoriti unutar dva mjeseca. Prijedlog za liječenje MS-a u ovom trenutku ima najviše glasova. (što me ujedno navodi na pitanje – što je predsjednik Josipović htio ostvariti sa Markom Rakarom na Pantovčaku, i da li su ti projekti i dalje u planu?)

U Hrvatskoj su na raspolaganju samo izvaninstitucionalni kanali (direktna poznanstva, političke veze i utjecaji) i snaga medijskog pritiska. Nadam se da će i ovaj dnevnik pridonjeti javnoj artikulaciji i medijskoj pokrivenosti problema, te da će se oboljelima čim prije otvoriti vrata ka nadi i novom životu.

Komentari

Ima li smisla da vene koju

Ima li smisla da vene koju su začepljene budu začepljene, bez obzira imaju li veze sa MS ili ne,
bi li ostavili vaš zahod začepljen jer ne znate hoće li to imati uticaja na vašu dnevnu ili spavaću sobu, ili bi ga pokušali odčepiti da ga i dalje možete normalno rabiti ?
Ova teorija pokušava sagledati MS na potpuno drugačiji način. Procedura koja se izvodi spada u kategoriju MINIMALNO INVAZIVNIH METODA koje se izvode najnormalnije na svim žilama (arterijama i venama) u tijelu. Nema nikakvog razloga da se oboljelima od MS uskrati pravo da imaju ZDRAVE vene, pa makar i nemaju nikakve veze s MS-om, ako imaju, HURA za nas.

Tko je glasao

Ovaj bi post trebao na

Ovaj bi post trebao na naslovnicu kao prva vijest i tako biti mjesecima za upozorenje i ubrzanje.

Sve vise mladih pati od MS-a, i ovu misteriju bi sto prije trebalo rijesiti. Kako se pokazuje u zadnjem destljecu, mislim da je covjecancstvo na rubu otkrica i da u sljedecem destljecu ocekujem rjesenje.

Nikakvi novci na ovom svijetu ne mogu zamjenit ljudsko zdravlje.

lp, svima.

ps.
Jedan moguci lijek o kojem se ne govori mnogo je oralni kladribin koji pokazuje izuzetne rezultate kod CIS pacijenata koji mogao imati velik znacaj za lijecenje. Osobno sam na terpiji u koju sam studiju upao, cujemo se za 2 godine..:)

--
Think for yourself, question authority.

Tko je glasao

...

...

--
Think for yourself, question authority.

Tko je glasao

Od našeg zdravstvenog

Od našeg zdravstvenog sustava se ne još dugo ne može očekivati da radi ono što bi mu trebala biti prva zadaća; briga o zdravlju ljudi i bolesnih i zdravih.
Zdravih, preventivom. Bolesnih, liječenjem.
Najveći dio doprinosa za zdravstvo "pojede" sama administracija, koja bolesnika tretira kao trošak...kojeg se valja što prije riješiti.
Što se tiče liječenja Multiple skleroze, za koju kažu , da je autoimuna bolest, očito nema interesa niti da se istražuju uzroci bolesti niti novi lijekovi. Za sada se zna da Interferon ima pozitivan učinak na sprečavanje pogoršanja bolesti. No, Interferon je većini oboljelih nedostupan jer je skup, a navodno nije "dokazana" korist koja bi bila proporcionalna troškovima ( za bolesnika nitko ne pita).
Možda je ignorantski odnos prema istraživanjima novih lijekova i metoda liječenja u tome što je oboljelih od MS "mali", kažu "samo 10-tak milijuna u svijetu.. A to očito nije dovoljno da bi pobudilo interes farmaceutskih tvrtki...

Tko je glasao

Zbog cega mislis da bi

Zbog cega mislis da bi privatni interes trebao skrbiti o opcem interesu? Meni taj zahtjev zvuci kao oksimoron.

gpgale blog

Tko je glasao

Novac koji osiguranici

Novac koji osiguranici izdvajaju za zdravstvo nije privatni novac države niti HZZO-a.
Zdravlje ljudi a time i zdravlje nacije je prvorazredni javni interes.

Tko je glasao

Novac koji osiguranici

Novac koji osiguranici izdvajaju nije namijenjen za istrazivanje novih ljekova.

gpgale blog

Tko je glasao

Uz svu podršku ovakvim

Uz svu podršku ovakvim prijedlozima, moram reći da se o znanstvenim i medicinskim postupcima ne odlučuje nikad i nigdje demokratski. Uvijek odlučuju stručnjaci. Od toga da se neki rezultati objave, pa do prihvaćanja i primjene, često prođu godine. Ima smisla u tome, pogotovo ako se pokažu neočekivani problemi nakon godinu-dvije.

Tko je glasao

a ima li smisla u tome da

a ima li smisla u tome da vene koju su začepljene budu začepljene, bez obzira imaju li veze sa MS ili ne,
bi li ostavili vaš zahod začepljen jer ne znate hoće li to imati uticaja na vašu dnevnu ili spavaću sobu, ili bi ga pokušali odčepiti da ga i dalje možete normalno rabiti ?
Ova teorija pokušava sagledati MS na potpuno drugačiji način. Procedura koja se izvodi spada u kategoriju MINIMALNO INVAZIVNIH METODA koje se izvode najnormalnije na svim žilama (arterijama i venama) u tijelu. Nema nikakvog razloga da se oboljelima od MS uskrati pravo da imaju ZDRAVE vene, pa makar i nemaju nikakve veze s MS-om, ako imaju HURA za nas.

Tko je glasao

Postavke za pregledavanje komentara

Odaberite svoje postavke za pregledavanje komentata i kliknite na "Snimi postavke" da aktivirate promjene.

Novi dnevnici

  1. monoKracija hoće li ugroziti RH? od aluzija komentara 0
  2. Prosvjed branitelja - apdejt od Weteran komentara 71
  3. Ministarstvo branitelja hitno preimenovati i reformirati od Argus komentara 46
  4. Je li Hrvatska spremna za još jedan građanski rat? od Feniks komentara 43
  5. Verbalni terorist Nenad Stazić napada 100-postotne invalide od vkrsnik komentara 3
  6. Trebaju li političkoj stranci neaktivni članovi? od Zoran Oštrić komentara 0
  7. Medijsko to jest Sveučilište Sjever na entu od bosancero komentara 0
  8. Zašto sam za zabranu zajedničkih lista na izborima (a protiv referenduma) od Zoran Oštrić komentara 10
  9. HDZ nakon Siska hoće li osvojiti RH? od aluzija komentara 3
  10. Vargate od Weteran komentara 16
  11. Kukuriku koalicija sigurno plovi prema debaklu od vkrsnik komentara 69
  12. ona i mi od aluzija komentara 0
  13. Kapital i rad, tržište i država (povodom intervjua s Antunom Vujićem) od Zoran Oštrić komentara 7
  14. Invalidi u minskom polju od timashine komentara 89
  15. Opereta "Invalid je invalid" protiv HRVI, ali i svih branitelja i protiv RH od ppetra komentara 66
  16. Ekonomska sloboda u svijetu od Tko je John Galt komentara 9
  17. Hrestomatija veleizdaje od MKn komentara 60
  18. Ograničenje prava glasa? Ne, ali potiče na razmišljanje od Zoran Oštrić komentara 8
  19. Slon u staklarni ili diskriminacija od boltek komentara 147
  20. Možda im nije jasno, da HRVI ne žele više promatrati uništavanje države koju su stvarali? od ppetra komentara 39
  21. O budućnosti europske energetike u Brislu i Londonu od Zoran Oštrić komentara 3
  22. Prosvjed branitelja od Weteran komentara 209
  23. Prigovor savjesti, kvalitativno i figurativno od lunoprof komentara 75
  24. Dignitet i percepcija od StarPil komentara 23
  25. Tko gnoji hrvatski meinstream fašizmom od sjenka komentara 34

Preporučeni dnevnici

Tko je online

  • Argus
  • Bigulica
  • bube
  • drvosjek
  • hlad
  • indian
  • Laganini
  • ppetra
  • Richard
  • vojko27
  • Zoran Oštrić

Trenutno online

  • Registriranih korisnika: 11
  • Gostiju: 36

Novi korisnici

  • win64
  • Damtiplesku
  • Laganini
  • jeffrey
  • Turist s razlogom