Tagovi

Kroz birokratske zidove do ozdravljenja

Pišem današnji dnevnik potaknut mailom prijateljice koja se ve? duže vrijeme bori sa opakom bolesti - multiplom sklerozom, a konkretan povod je nada koja se pojavila na horizontu oboljelih, ali i birokratski aparat koji svojom internoš?u zamagljuje pogled na istu. O ?emu se radi?

Multipla skleroza je bolest nepoznata uzroka o kojoj se ve? nekoliko destelje?a zapravo ne zna ništa pa tako nema niti lijeka. No 2009. godine pojavila se teorija prof. dr. Paola Zambonija o uzroku i na?inima lije?enja te bolesti. On je kod pacijenata sa MS-om tražio suženje vena, koje je onda otvarao ugradnjom stentova – što je medicinski jednostavan zahvat. Prvi rezultati pokazali su izrazito dobre rezultate, a studija se nastavila u SAD-u i Kanadi. Ve? postoje i ohrabruju?i objavljeni rezultati istraživanja, koje je na Sveu?ilištu u Buffalu provodio hrvatski neurolog Robert Živadinov (tekst dr. Živadinovu je objavio i Nacional).

U Hrvatskoj su se oboljeli od ove opak bolesti organizirali i pokrenuli akciju kako bi se i u našoj zemlji što brže provele studije i omogu?ila upotreba nove metode za lije?enje MS-a. Mislim da nije potrebno spominjati koliko zna?i svaki dan za oboljele. Formirana je Facebook grupa, pokrenuta online peticija, te je zatraženo od ministarstva da se po tom pitanju provede (što brža) procedura. Za sada je od ministra Milinovi?a stigao odgovor kako su “su iz Ministarstva tražili stru?nu ocjenu navedene metode od strane Referentnog centra za demijelinacijske bolesti i Lije?ni?kog zbora”.

Hrvatska za sada nema formaliziran na?in komunikacije izme?u javnosti i izvršne vlasti o ovakvim pitanjima i inicijativama – sve se svodi na upornost pojedinaca ili grupe zainteresiranih gra?ana. Za razliku od nas “omraženi Slovenci”, tj. slovenska vlada, ima službenu web stranicu na kojoj javnost može predlagati i glasati za prijedloge up?ene vladi, dok se nadležni obavezuju odgovoriti unutar dva mjeseca. Prijedlog za lije?enje MS-a u ovom trenutku ima najviše glasova. (što me ujedno navodi na pitanje – što je predsjednik Josipovi? htio ostvariti sa Markom Rakarom na Pantov?aku, i da li su ti projekti i dalje u planu?)

U Hrvatskoj su na raspolaganju samo izvaninstitucionalni kanali (direktna poznanstva, politi?ke veze i utjecaji) i snaga medijskog pritiska. Nadam se da ?e i ovaj dnevnik pridonjeti javnoj artikulaciji i medijskoj pokrivenosti problema, te da ?e se oboljelima ?im prije otvoriti vrata ka nadi i novom životu.

Komentari

Ima li smisla da vene koju

Ima li smisla da vene koju su začepljene budu začepljene, bez obzira imaju li veze sa MS ili ne,
bi li ostavili vaš zahod začepljen jer ne znate hoće li to imati uticaja na vašu dnevnu ili spavaću sobu, ili bi ga pokušali odčepiti da ga i dalje možete normalno rabiti ?
Ova teorija pokušava sagledati MS na potpuno drugačiji način. Procedura koja se izvodi spada u kategoriju MINIMALNO INVAZIVNIH METODA koje se izvode najnormalnije na svim žilama (arterijama i venama) u tijelu. Nema nikakvog razloga da se oboljelima od MS uskrati pravo da imaju ZDRAVE vene, pa makar i nemaju nikakve veze s MS-om, ako imaju, HURA za nas.

Tko je glasao

Ovaj bi post trebao na

Ovaj bi post trebao na naslovnicu kao prva vijest i tako biti mjesecima za upozorenje i ubrzanje.

Sve vise mladih pati od MS-a, i ovu misteriju bi sto prije trebalo rijesiti. Kako se pokazuje u zadnjem destljecu, mislim da je covjecancstvo na rubu otkrica i da u sljedecem destljecu ocekujem rjesenje.

Nikakvi novci na ovom svijetu ne mogu zamjenit ljudsko zdravlje.

lp, svima.

ps.
Jedan moguci lijek o kojem se ne govori mnogo je oralni kladribin koji pokazuje izuzetne rezultate kod CIS pacijenata koji mogao imati velik znacaj za lijecenje. Osobno sam na terpiji u koju sam studiju upao, cujemo se za 2 godine..:)

--
Think for yourself, question authority.

Tko je glasao

...

...

--
Think for yourself, question authority.

Tko je glasao

Od našeg zdravstvenog

Od našeg zdravstvenog sustava se ne još dugo ne može očekivati da radi ono što bi mu trebala biti prva zadaća; briga o zdravlju ljudi i bolesnih i zdravih.
Zdravih, preventivom. Bolesnih, liječenjem.
Najveći dio doprinosa za zdravstvo "pojede" sama administracija, koja bolesnika tretira kao trošak...kojeg se valja što prije riješiti.
Što se tiče liječenja Multiple skleroze, za koju kažu , da je autoimuna bolest, očito nema interesa niti da se istražuju uzroci bolesti niti novi lijekovi. Za sada se zna da Interferon ima pozitivan učinak na sprečavanje pogoršanja bolesti. No, Interferon je većini oboljelih nedostupan jer je skup, a navodno nije "dokazana" korist koja bi bila proporcionalna troškovima ( za bolesnika nitko ne pita).
Možda je ignorantski odnos prema istraživanjima novih lijekova i metoda liječenja u tome što je oboljelih od MS "mali", kažu "samo 10-tak milijuna u svijetu.. A to očito nije dovoljno da bi pobudilo interes farmaceutskih tvrtki...

Tko je glasao

Zbog cega mislis da bi

Zbog cega mislis da bi privatni interes trebao skrbiti o opcem interesu? Meni taj zahtjev zvuci kao oksimoron.

gpgale blog

Tko je glasao

Novac koji osiguranici

Novac koji osiguranici izdvajaju za zdravstvo nije privatni novac države niti HZZO-a.
Zdravlje ljudi a time i zdravlje nacije je prvorazredni javni interes.

Tko je glasao

Novac koji osiguranici

Novac koji osiguranici izdvajaju nije namijenjen za istrazivanje novih ljekova.

gpgale blog

Tko je glasao

Uz svu podršku ovakvim

Uz svu podršku ovakvim prijedlozima, moram reći da se o znanstvenim i medicinskim postupcima ne odlučuje nikad i nigdje demokratski. Uvijek odlučuju stručnjaci. Od toga da se neki rezultati objave, pa do prihvaćanja i primjene, često prođu godine. Ima smisla u tome, pogotovo ako se pokažu neočekivani problemi nakon godinu-dvije.

Tko je glasao

a ima li smisla u tome da

a ima li smisla u tome da vene koju su začepljene budu začepljene, bez obzira imaju li veze sa MS ili ne,
bi li ostavili vaš zahod začepljen jer ne znate hoće li to imati uticaja na vašu dnevnu ili spavaću sobu, ili bi ga pokušali odčepiti da ga i dalje možete normalno rabiti ?
Ova teorija pokušava sagledati MS na potpuno drugačiji način. Procedura koja se izvodi spada u kategoriju MINIMALNO INVAZIVNIH METODA koje se izvode najnormalnije na svim žilama (arterijama i venama) u tijelu. Nema nikakvog razloga da se oboljelima od MS uskrati pravo da imaju ZDRAVE vene, pa makar i nemaju nikakve veze s MS-om, ako imaju HURA za nas.

Tko je glasao

Postavke za pregledavanje komentara

Odaberite svoje postavke za pregledavanje komentata i kliknite na "Snimi postavke" da aktivirate promjene.

Novi dnevnici

  1. Plenković nastavlja izgubljenu Arbitražu s MOL-om, da bi krivnju za 5 milijardi kuna gubitka svalio s MOST-a i B.Petrova na HDZ od ppetra komentara 1
  2. NAŠA MISIJA od petarbosni4 komentara 0
  3. ŠEFovi reformiraju Republiku Hrvatsku od aluzija komentara 2
  4. Hrvatski nacionalni interes i kako ga steći od Feniks komentara 27
  5. Vrh HDZ-a onemogućava HDZ-u preuzimanje vlasti od ppetra komentara 3
  6. Može li Trump doživjeti i preživjeti inauguraciju od sjenka komentara 15
  7. Kao i hrvatsku državu, INU je prodala detuđmanizacija od MKn komentara 14
  8. Putevi i stranputice: Dvije godine mandata Kolinde Grabar Kitarović od sm komentara 6
  9. Fašizacija hrvatskog društva nesmetano napreduje od Feniks komentara 12
  10. Svemir je integralni organizam; uključuje i Kolindu od bube komentara 6
  11. Leakovina - Autodanuncijada - Nije li ljevica preživjela dovoljan broj 'Markovina'? od doza komentara 4
  12. iskustvo proizvodi vrijednost preživljavanja od aluzija komentara 0
  13. Božo Petrov i MOST napravili su 250 puta veću štetu RH, nego Hanžeković svojim ovrhama i spinovima od ppetra komentara 22
  14. Stop formatiranju diskova od robot komentara 13
  15. čovjek (SLUGA) MORA biti pokoran i poslušan čovjeku (ŠEF) od aluzija komentara 0
  16. dama s hermelinom i još 86 000 umjetnina od indian komentara 7
  17. Šteta od preko 5 milijardi kn građanima RH, traži ostavku Bože Petrova i hitnu akciju DORH-a od ppetra komentara 14
  18. Je li 2016. za Hrvatsku prijelomna godina? od vkrsnik komentara 11
  19. Politika Donalda Trumpa: ako su znanstvene činjenice suprutne mojoj politici, treba ukinuti znanost od Zoran Oštrić komentara 23
  20. O bankrotu ljevice u doba globalizacije od Zoran Oštrić komentara 4
  21. Međunarodni kazneni sud od Zlatno doba kap... komentara 1
  22. Veleizdaja Ustavnog suda RH od sjenka komentara 11
  23. Igra Plenkovića i Petrova, MOST-a i HDZ-a, odigrana na Badnjak, vulgarna je kao gluma Frljićevih glumica s državnom zastavom od ppetra komentara 5
  24. Izgubljena arbitraža: Upravljačka prava u INA-i nije predao Sanader, nego hrvatska vlada od sm komentara 49
  25. satnica obiteljskog preživljavanja od aluzija komentara 0

Tko je online

  • gledamokosebe
  • indian
  • otpisani

Trenutno online

  • Registriranih korisnika: 3
  • Gostiju: 36

Novi korisnici

  • F1
  • valentino
  • justiceforall
  • sandy199
  • Puležan