Tagovi

Kroz birokratske zidove do ozdravljenja

Pišem današnji dnevnik potaknut mailom prijateljice koja se već duže vrijeme bori sa opakom bolesti - multiplom sklerozom, a konkretan povod je nada koja se pojavila na horizontu oboljelih, ali i birokratski aparat koji svojom internošću zamagljuje pogled na istu. O čemu se radi?

Multipla skleroza je bolest nepoznata uzroka o kojoj se već nekoliko desteljeća zapravo ne zna ništa pa tako nema niti lijeka. No 2009. godine pojavila se teorija prof. dr. Paola Zambonija o uzroku i načinima liječenja te bolesti. On je kod pacijenata sa MS-om tražio suženje vena, koje je onda otvarao ugradnjom stentova – što je medicinski jednostavan zahvat. Prvi rezultati pokazali su izrazito dobre rezultate, a studija se nastavila u SAD-u i Kanadi. Već postoje i ohrabrujući objavljeni rezultati istraživanja, koje je na Sveučilištu u Buffalu provodio hrvatski neurolog Robert Živadinov (tekst dr. Živadinovu je objavio i Nacional).

U Hrvatskoj su se oboljeli od ove opak bolesti organizirali i pokrenuli akciju kako bi se i u našoj zemlji što brže provele studije i omogućila upotreba nove metode za liječenje MS-a. Mislim da nije potrebno spominjati koliko znači svaki dan za oboljele. Formirana je Facebook grupa, pokrenuta online peticija, te je zatraženo od ministarstva da se po tom pitanju provede (što brža) procedura. Za sada je od ministra Milinovića stigao odgovor kako su “su iz Ministarstva tražili stručnu ocjenu navedene metode od strane Referentnog centra za demijelinacijske bolesti i Liječničkog zbora”.

Hrvatska za sada nema formaliziran način komunikacije između javnosti i izvršne vlasti o ovakvim pitanjima i inicijativama – sve se svodi na upornost pojedinaca ili grupe zainteresiranih građana. Za razliku od nas “omraženi Slovenci”, tj. slovenska vlada, ima službenu web stranicu na kojoj javnost može predlagati i glasati za prijedloge upćene vladi, dok se nadležni obavezuju odgovoriti unutar dva mjeseca. Prijedlog za liječenje MS-a u ovom trenutku ima najviše glasova. (što me ujedno navodi na pitanje – što je predsjednik Josipović htio ostvariti sa Markom Rakarom na Pantovčaku, i da li su ti projekti i dalje u planu?)

U Hrvatskoj su na raspolaganju samo izvaninstitucionalni kanali (direktna poznanstva, političke veze i utjecaji) i snaga medijskog pritiska. Nadam se da će i ovaj dnevnik pridonjeti javnoj artikulaciji i medijskoj pokrivenosti problema, te da će se oboljelima čim prije otvoriti vrata ka nadi i novom životu.

Komentari

Ima li smisla da vene koju

Ima li smisla da vene koju su začepljene budu začepljene, bez obzira imaju li veze sa MS ili ne,
bi li ostavili vaš zahod začepljen jer ne znate hoće li to imati uticaja na vašu dnevnu ili spavaću sobu, ili bi ga pokušali odčepiti da ga i dalje možete normalno rabiti ?
Ova teorija pokušava sagledati MS na potpuno drugačiji način. Procedura koja se izvodi spada u kategoriju MINIMALNO INVAZIVNIH METODA koje se izvode najnormalnije na svim žilama (arterijama i venama) u tijelu. Nema nikakvog razloga da se oboljelima od MS uskrati pravo da imaju ZDRAVE vene, pa makar i nemaju nikakve veze s MS-om, ako imaju, HURA za nas.

Tko je glasao

Ovaj bi post trebao na

Ovaj bi post trebao na naslovnicu kao prva vijest i tako biti mjesecima za upozorenje i ubrzanje.

Sve vise mladih pati od MS-a, i ovu misteriju bi sto prije trebalo rijesiti. Kako se pokazuje u zadnjem destljecu, mislim da je covjecancstvo na rubu otkrica i da u sljedecem destljecu ocekujem rjesenje.

Nikakvi novci na ovom svijetu ne mogu zamjenit ljudsko zdravlje.

lp, svima.

ps.
Jedan moguci lijek o kojem se ne govori mnogo je oralni kladribin koji pokazuje izuzetne rezultate kod CIS pacijenata koji mogao imati velik znacaj za lijecenje. Osobno sam na terpiji u koju sam studiju upao, cujemo se za 2 godine..:)

--
Think for yourself, question authority.

Tko je glasao

...

...

--
Think for yourself, question authority.

Tko je glasao

Od našeg zdravstvenog

Od našeg zdravstvenog sustava se ne još dugo ne može očekivati da radi ono što bi mu trebala biti prva zadaća; briga o zdravlju ljudi i bolesnih i zdravih.
Zdravih, preventivom. Bolesnih, liječenjem.
Najveći dio doprinosa za zdravstvo "pojede" sama administracija, koja bolesnika tretira kao trošak...kojeg se valja što prije riješiti.
Što se tiče liječenja Multiple skleroze, za koju kažu , da je autoimuna bolest, očito nema interesa niti da se istražuju uzroci bolesti niti novi lijekovi. Za sada se zna da Interferon ima pozitivan učinak na sprečavanje pogoršanja bolesti. No, Interferon je većini oboljelih nedostupan jer je skup, a navodno nije "dokazana" korist koja bi bila proporcionalna troškovima ( za bolesnika nitko ne pita).
Možda je ignorantski odnos prema istraživanjima novih lijekova i metoda liječenja u tome što je oboljelih od MS "mali", kažu "samo 10-tak milijuna u svijetu.. A to očito nije dovoljno da bi pobudilo interes farmaceutskih tvrtki...

Tko je glasao

Zbog cega mislis da bi

Zbog cega mislis da bi privatni interes trebao skrbiti o opcem interesu? Meni taj zahtjev zvuci kao oksimoron.

gpgale blog

Tko je glasao

Novac koji osiguranici

Novac koji osiguranici izdvajaju za zdravstvo nije privatni novac države niti HZZO-a.
Zdravlje ljudi a time i zdravlje nacije je prvorazredni javni interes.

Tko je glasao

Novac koji osiguranici

Novac koji osiguranici izdvajaju nije namijenjen za istrazivanje novih ljekova.

gpgale blog

Tko je glasao

Uz svu podršku ovakvim

Uz svu podršku ovakvim prijedlozima, moram reći da se o znanstvenim i medicinskim postupcima ne odlučuje nikad i nigdje demokratski. Uvijek odlučuju stručnjaci. Od toga da se neki rezultati objave, pa do prihvaćanja i primjene, često prođu godine. Ima smisla u tome, pogotovo ako se pokažu neočekivani problemi nakon godinu-dvije.

Tko je glasao

a ima li smisla u tome da

a ima li smisla u tome da vene koju su začepljene budu začepljene, bez obzira imaju li veze sa MS ili ne,
bi li ostavili vaš zahod začepljen jer ne znate hoće li to imati uticaja na vašu dnevnu ili spavaću sobu, ili bi ga pokušali odčepiti da ga i dalje možete normalno rabiti ?
Ova teorija pokušava sagledati MS na potpuno drugačiji način. Procedura koja se izvodi spada u kategoriju MINIMALNO INVAZIVNIH METODA koje se izvode najnormalnije na svim žilama (arterijama i venama) u tijelu. Nema nikakvog razloga da se oboljelima od MS uskrati pravo da imaju ZDRAVE vene, pa makar i nemaju nikakve veze s MS-om, ako imaju HURA za nas.

Tko je glasao

Postavke za pregledavanje komentara

Odaberite svoje postavke za pregledavanje komentata i kliknite na "Snimi postavke" da aktivirate promjene.

Novi dnevnici

  1. Kako se opredjeljuju hrvatski birači od Zoran Oštrić komentara 0
  2. Antifašizam je civilizacijska vrijednost od bube komentara 20
  3. "Komu je žal, nek nas piše vrit" od boltek komentara 26
  4. Nekulturno o kulturi od drvosjek komentara 25
  5. Svijet je različit , naučimo više o njemu i više ćemo poštivati druge ljude i nacije od Busola komentara 6
  6. Dostojanstvo branitelja od Zlatno doba kap... komentara 22
  7. „Naše crpilište dobiva uskoro novog vlasnika iz Engleske, a oni su izrazili želju za čistim računima....“ – Wyatt Earp od ppetra komentara 19
  8. Za konkretne politike, a ne političarenje od Zoran Oštrić komentara 8
  9. Crtica o posrbicama, Turudiću i zakonima protiv budala od MKn komentara 47
  10. Nešto o anketama javnog mnjenja (popularnost stranaka) od Zoran Oštrić komentara 3
  11. Hrvati boluju granice između Hrvata od aluzija komentara 1
  12. Jugoslaven protiv jugoslavena - sindrom Đure G. od StarPil komentara 20
  13. HDZ-ova vlada i prolovi od Scarface komentara 13
  14. RH zašto gomila rashod bez pokrića? od aluzija komentara 3
  15. 50 nijansi ljubičice bijele od Weteran komentara 55
  16. Udba i kos zajedno protiv naoružavanja Hrvatske od drvosjek komentara 5
  17. pisari naređuju čitačima kako moraju živjeti od aluzija komentara 2
  18. Pomrčina sunca/Sjednica sabora od leptir komentara 1
  19. Europska Unija pred velikim izazovima od mario121 komentara 4
  20. Tito najzad na silaznoj putanji od drvosjek komentara 163
  21. Novi svjetski poredak od petarbosni4 komentara 38
  22. Kolinda protiv Tita. od Papar komentara 247
  23. Minusi i plusevi nove predsjednice od vkrsnik komentara 32
  24. stand up državica-hdsdpz od leptir komentara 1
  25. Branitelja više nema. Trebaju nam GRADITELJI! od Zoran Oštrić komentara 132

Preporučeni dnevnici

Najkomentiraniji dnevnici

Tko je online

  • drvosjek
  • janus
  • Jura
  • laufer
  • ppetra
  • pravednik vz
  • Prigovaralo
  • rush
  • Sanjar61
  • tomyslav
  • Zoran Oštrić

Trenutno online

  • Registriranih korisnika: 11
  • Gostiju: 32

Novi korisnici

  • BertK
  • SVAGOR
  • ziherica3
  • Justine Weber
  • Živko